Kelebek hastalığı hayatlarını çalıyor

MALATYA-Emrah Gökmen

Malatya'nın Doğanşehir ilçesinde iki kız kardeş, halk arasında "kelebek hastalığı" diye bilinen genetik cilt rahatsızlığı Epidermolysis Bullosa hastalığıyla mücadele ediyor.

Elmalı Mahallesi'nde tek katlı bir evde anne ve babasıyla yaşayan 19 yaşındaki Sevilay ile 13 yaşındaki Nurgül Demirtaş, vücutlarında açık yaralar oluşturan hastalık nedeniyle yaşıtları gibi gezmek dolaşmak bir yana, yanlarında biri olmadan dışarı bile çıkamıyor.

Verilere göre dünyada 50 bin, Türkiye'de ise 400 kişide görülen deri hastalığının hayallerine gölge düşürdüğü Demirtaş kardeşler, hem psikolojik hem de fiziksel olarak acı veren rahatsızlıkları yüzünden zorlu bir yaşamın yükünü omuzluyor.

Doğduğundan beri hayatını adeta elinden alan kelebek hastalığıyla mücadele eden Sevilay Demirtaş, AA muhabirine yaptığı açıklamada, bedensel durumunun ruhuna da yansıdığını söyledi.

Normal, sağlıklı insanlar gibi dışarı çıkamadıklarını, kazara birilerinin kendilerine çarpmaları durumunda yara aldıklarını anlatan Demirtaş, rahatsızlıkları nedeniyle insanların yaklaşımlarının da zaman zaman kendilerini üzdüğünü belirtti.

Bazı insanların bulaşıcı sandıkları hastalıkları nedeniyle dışarı çıktıklarında kendilerine tepki gösterdiğini dile getiren Demirtaş, "Bu hastalık bulaşıcı değil. Her gördüğünüz yerde de 'Aman çocuğumu şuraya, buraya çekeyim' demeyin. Bulaşıcı değil ama bizi görünce çocuklarını kaçırıyorlar. İnsanlar algılayamıyor bizim durumumuzu. Yürüyebilsem bile kalabalığa giremiyorum." diye konuştu.