مهاجرت بیماران "اس ام ای" به خارج از کشور بدلیل نبود دارو

استانبول/خبرگزاری آناتولی

رامک حیدری، مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران ضمن تایید مهاجرت برخی بیماران زیر مجموعه این انجمن به خارج از کشور برای ادامه درمانشان اعلام کرد: بیماران "اس ام ای" نیازمند دارویی بسیار حیاتی و مهم هستند که متاسفانه وزارت بهداشت به دلیل هزینه‌های بسیار بالایش زیر بار واردات آن نمی‌رود.

وی افزود: از همین رو این بیماران با هزینه‌های شخصی و به صورت کاملاً خودجوش تصمیم به این اقدام می‌گیرند تا حدود دو سال را برای تزریق داروهایشان به کشورهای اروپایی نقل مکان کنند. ما هم در صورت درخواست والدین بیمار در نهایت بتوانیم از طریق خیریه‌ها بخشی از هزینه سفرشان را کمک کنیم. تا زمانی که به اثبات نرسد؛ داروی بیماران "اس ام ای" برای زنده بودنشان حیاتی است، این بیماران چاره‌ای جز خروج از کشور ندارند.

به گزارش خبرگزاری "ایلنا"، حیدری گفت هزینه استفاده یک سال دارو برای بیمار 750 هزار دلار است.

وی با تاکید بر اینکه کمبود بودجه در حوزه سلامت، ضربه زیادی به بیماران دیستروفی و اس ام ای زده است، افزود: متاسفانه این بیماران ثبت شده در انجمن حمایت از دیستروفی ایران در نهایت سه سال بعد فوت می‌کنند.

حیدری همچنین با بیان اینکه پس از نوسانات قیمت ارز مشکلات زیادی برای این انجمن پیش آمده است، گفت: متاسفانه هیچ یک از بیماری‌های زیرمجموعه انجمن، تحت پوشش بیمه نیستند. بیماران دیستروفی نیازمند آزمایش ژنتیک هستند که تا پیش از این 2000 دلار هزینه‌اش بود، اما اکنون افزایش حداقل 70 درصدی پیدا کرده است. قیمت وسایل توانبخشی، دستگاه های تنفسی و برخی داروها دو برابر شده است و به همین دلیل در برخی موارد بسیار کم هم شده است و دولت هم هیچ نظارتی در این زمینه ندارد.