Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ile 4 Ağustos'taki Bursa ziyaretinde görüşen "beyincik erimesi" (NCL) hastası 5 yaşındaki Zeynep Sargın'ın ailesi, çocuklarının ilaçlarının karşılanması için umutlandı.
Hastalığa yaklaşık 2,5 yıl önce yakalanan ancak teşhisi geçen şubat ayında konulan minik Zeynep'in ailesi, Sağlık Bakanlığından tedavi konusunda gerekli ilaçlar için onay aldı.
Sosyal Güvenlik Kurumunun (SGK) ödeme kapsamında olmayan ve yurt dışından temin edilebilen ilaçlar için yardım isteyen Sargın ailesi, durumu Cumhurbaşkanı Erdoğan'a aktardı.
Kentteki bir fabrikada işçi olarak çalışan 2 çocuk babası Selçuk Sargın, AA muhabirine yaptığı açıklamada, uzun zamandır Zeynep'in rahatsızlığına çözüm aradıklarını söyledi.
Geçen pazar günü Merinos Atatürk Kongre ve Kültür Merkezi'nde Cumhurbaşkanı Erdoğan ile görüşerek durumu aktarma imkanı bulduklarını belirten Sargın, şunları kaydetti:
"Kendisi sağ olsun bizi dinledi. Çocuğumuzun bu ilaca ihtiyacının olduğunu, eğer bu ilacı alamazsa çok fazla ömrünün olmadığını, hayatını solunum cihazlarına bağlı şekilde devam ettirme ihtimalinin olduğunu söyledik. Kendisi de sağ olsun bu işin çözülmesi için Sağlık Bakanlığı ile Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığına konuyla ilgili talimat verdi. Biz de bir an evvel bu işin çözümlendiğine dair haber bekliyoruz. Fazla zamanımız yok. Artık günleri geçtik, saniyelerle yarışıyoruz. Kızımız her geçen gün kötüye gidiyor. Bir an evvel bu işin netleşmesini istiyoruz."
Cumhurbaşkanı Erdoğan ile görüşmesinin çok olumlu geçtiğini ifade eden Sargın, "Biz Tayyip Bey ile görüştükten sonra çok umutlandık. Yanından ayrıldıktan sonra sevinçten salonda çığlık attım. İnşallah devlet büyüklerimizin bu işe çözüm bulmasını, Zeynep'in tedavisine başlamayı umut ediyoruz." dedi.
Selçuk Sargın, kızının 2,5 yaşından sonra bu hastalığa yakalandığını ve nöbet geçirmeye başladığını dile getirdi.
Hastaneye götürdükleri kızına geçen şubat ayında NCL teşhisi konulduğunu söyleyen Sargın, şunları kaydetti:
"Türkiye'de ödeme kapsamında olmadığı ve sürekli kullanılması gereken bir ilaç olduğu için biz bu ilacın maliyetini karşılayamıyoruz. Devlet büyüklerimizden bu ilacın ödeme kapsamına alınmasını istiyoruz. Sağlık Bakanlığından bu ilaç için onay verildi. Bizim dışımızda bu ilacı bekleyen 5 hasta daha var. Dozu 28 bin dolar, ayda iki doz kullanılması lazım. Kızım konuşamıyor, yürümede güçlük çekiyor. Ayrıca kızım için Bursa Valiliği onaylı bir yardım kampanyası başlattık. Vatandaşlarımızdan da bu kampanyaya destek vermelerini istiyoruz."
Anne Ümran Sargın da Cumhurbaşkanı Erdoğan'a teşekkür etti.
Bir an evvel tedaviye başlamak istediklerini belirten Sargın, şu ifadeleri kullandı:
"Zeynep, kendisi gibi bu ilacı bekleyen 5 çocuğa daha umut oldu. Sürekli fizik tedaviyle meşgulüz. Onun kötüye gitmemesini sağlıyoruz. Eğer tedaviye başlanmazsa gözlerini kaybedebilecek, yürümesini tamamen kaybedebilecek ve solunum cihazlarına bağımlı hale gelecek. Onu yaşatmak için elimizden geleni yapıyoruz. Cumhurbaşkanımızla görüştükten sonra çok mutlu olduk, herkes bizi aradı. Diğer NCL hastalarının aileleri de umutlandı."
PODCASTTÜMÜNÜ GÖR
