SMA ile 16 yıldır mücadele eden genç başarılarıyla diğer hastalara örnek oluyor

SMA hastası 23 yaşındaki Ayça Şahin, hikayesi ve azmiyle diğer hastalara umut oluyor.

Şahin'e 7 yaşında, kardeşi Burak Can Şahin'e ise 21 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) tanısı kondu.

Teşhisin ardından anne Arzu Şahin bütün yaşamını çocuklarının tedavisine ve SMA hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmalarına adadı. O yıllarda hastaların tek umudu ise ABD'de bulunan bir ilaçtı.

Anne Şahin'in ve diğer ailelerin verdiği mücadele ses getirdi. Geçen yıl, SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı. Ayça ve Burak Şahin kardeşler de ilaçlarına kavuştu.

Ayça Şahin, 7 yaşından itibaren ailesiyle hastalığa karşı verdiği mücadeleyi AA muhabirine anlattı.

Hastalık tanısı konduktan sonra o yıllarda tek umudunun fizyoterapi olduğunu dile getiren Şahin, okulda yürümede güçlük çekmeye başladığı zamanlarda sporu ve fizik tedaviyi hiç bırakmayarak hayata tutunmaya çalıştığını söyledi.

Hastalığı sırasında eğitimine ara vermeden devam ettiğini ve liseyi birincilikte bitirdiğini ifade eden Şahin, SMA hastası olarak yaşadığı sıkıntılara değinirken "İlaç SGK kapsamına alınmadan önce okulda yürüme mesafem çok kısalmıştı ve çok yoruluyordum. Okulda düşmelerim de artmıştı. Korkular ve düşmeler fiziksel zayıflıkla birleşince hoş olmayan sonuçlar ortaya çıkıyor. O yıllarda 10 metre adım atıp, duraklayıp daha sonra tekrar yürüyebiliyordum." diye konuştu.

İlaç tedavisine 21 yaşında başlayabildiğini belirten Ayça Şahin, sözlerine şöyle devam etti:

"İlaç tedavisine 2019 Şubat ayının sonunda başladım. Bugüne kadar kas kaybımı önlemek için annemin desteğiyle fizik tedavi, fizyoterapi ve egzersizleri yapmaya çalıştım. Türkiye'de SGK kapsamındaki ilacı alan ilk yetişkin hastaydım. O an çok mutlu olmuştum. İlaç kutusunu aldığımda paha biçilmez bir mutluluk yaşadım. Herkesin bu ilacı alacağını öğrenmek ve herkesin bu ilaca erişmesinde katkımız olması çok güzel bir his. İlaç tedavisine başladıktan sonra da yürümede 10 metrede bir olan duraklama mesafesi, yaklaşık 100 metrede bire çıktı. Dolayısıyla şu an yürümemde 10 kat kadar bir artış var. Bu ilerlememde egzersiz ve tedavinin de payı çok büyük."

"Hastalıkla beraber yaşamayı öğrenmek ve mümkün olduğunca ileriye gitmek gerekiyor." diyen Şahin, bu nedenle çocukluğundan beri hep genetik bölümünü okumak istediğini anlattı.

Şahin, "Gözünüzün önünde sürekli kötüleşen hastalar oluyor. SMA, tedavi edilmediği taktirde ilerleyen bir hastalık. Genetik okuyarak diğer hastalara faydam olsun istedim. SMA hastalığı ve diğer hastalıkların tedavisinde bilime katkı sunmak için Koç Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümü'nü tercih ettim ve mezun oldum. Yüksek lisansı da nörobilimde yapmaya karar verdim ve başvurdum. Başvurum kabul edildi ve 2 haftadır yüksek lisansa devam ediyorum." ifadesini kullandı.

SMA hastalıklarının tedavileriyle ilgili de araştırmalar yaptığını söyleyen Ayça Şahin, şöyle devam etti:

"Tedavi için beklerken sığındığımız en güzel limanlardan biri kesinlikle bilim ve bilim insanlarıydı. Allah'a güvendim. Anneme, babama, bilim insanlarına güvendim. Ben de bilim insanlarından biri olmak istedim. Bu nedenle Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümünü tercih ettim. Gelecekteki hedeflerimden biri de kesinlikle hastalıklara tedavi bulma ve onların mekanizmasını araştırma konusunda ilerlemek olacak. Bilime bir şekilde katkımın olması ve hastaların hayatlarına dokunmak en büyük amacım oldu. Birinin yüzündeki gülümsenin kökeninde emeğim olsun istiyorum"

Dünyada şu an SMA için 3 tedavi şekli bulunduğuna işaret eden Şahin, bu tedavilerden hangisi alınırsa alınsın egzersiz ve doğru beslenmenin önemli olduğunu belirtti.

"SMA annelerin sesi olmaya çalıştım"

SMA hastası 2 çocuğunun tedavisi ve diğer SMA hastaları için yaptığı çalışmaları anlatan anne Arzu Uz Şahin, hastalara ve ailerine yardım eden SMA Benimle Yürü Derneği'nin kurucu yönetim kurulu üyesi olduğunu söyledi.

Anne Şahin, çocuklarıyla birlikte verdiği mücadeleyi şu sözlerle anlattı:

"Çocuklarıma SMA tanısı konulduğunda Ayça 7 yaşında, oğlum 21 aylıktı. O dönemde sığınacağımız tek şey fizik tedavi ve eğitimdi. Doktor, 'Çocuklarınız kas hastası. Günden güne zayıflayacak ve yürüme yetilerini kaybedebilir. Belki bir bardak kaldırıp sularını bile içemeyebilirler. Yapacak hiçbir şey yok ve sadece fizyoterapi var.' dedi. O dönemlerde çocuklarımı fizyoterapi merkezine 'Sizi spor okuluna götüreceğim.' diyerek götürdüm. Biraz daha bilinçlendiklerinde hastalıklarını açıkladık."

SMA hastalarının ilaçlarını SGK kapsamına alınması için büyük mücadele verdiğini ve o yıllarda Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Sağlık Bakanlığı ile iletişim kurduğunu anlatan Arzu Şahin, şöyle konuştu:

"Hayatımda Meclis'in yolunu bilmiyordum. Meclis'e bir girdim ve çıkamadım. Dernek kurarak bir dernek çatısı altında birleşerek kapılarımızı herkese açtık. Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan'a bütün SMA hastaları adına 2 kez ulaştım. Kendisine durumu anlattım ve büyük hassasiyetle dinledi. Sağlık Bakanı ile de görüştüm. Mücadelemiz sonucunda 2019 yılının Şubat ayında, SMA Tip2 ve SMA Tip3 ilaçları SGK kapsamına alındı."

Çocuklarının eğitimde çok başarılı olduğunu ve onlarla gurur duyduğunu ifade eden Şahin, sözlerini şöyle tamamladı:

"Sevgili SMA anneleri ve SMA hastaları, hayat ne kadar zor olursa olsun hayatla mücadele etmekten asla vazgeçmeyin. Oğlum Burak yürüme yetisini kaybetmişti. Hatta kollarını kaldıramıyor ve sağına soluna dönemiyordu. Bu tedaviyle birlikte onda da bazı hareketler oldu. Buzdolabının kapağını açabildi. Günden güne de akülü sandalyeyi daha hızlı çevirebiliyor. Hazırlık okuduğu için İngilizce öğreniyor. Umudunuzu hiçbir zaman kaybetmeyin ve doğru bildiklerinizden şaşmayın."