Ivana Ramadanova
29 Септември 2017•Ажурирај: 01 Октомври 2017
СКОПЈЕ (АА) - Здружението за ретката болест хередитарен ангиоедем „ХАЕ Македонија“, денеска во Скопје одржува втор регионален состанок за Хередитарен ангиоедем, јавува Anadolu Agency (AA).
Според попретседателката на здружението, Верче Јовановска Јанковска, целта на регионалниот состанок е да се идентификуваат состојбата, потребите и проблемите на пациентите со ХАЕ од регионот, да се дискутира за можностите за терапија, центрите за лекување, како и за можностите за едукација на медицинскиот персонал од овие земји.
„Ова е ретка болест, чија што превеленца е околу 50 лица на овие простори (Македонија), но за сега ние имаме дијагностицирано 24 пациенти, од кои што 15 се во регистерот за ретки болести. Што значи дека девет лица се надвор од регистарот и сега се надеваме дека со комуникацијата со Министерството за здравство дека и овие 9 пациенти ќе влезат во програмата за ретки болести и ќе си ја зимаат потребната терапија. Болеста се манифестира со појава на отоци на различни делови од телото кои што во одреден момент можат да го загрозат животот и имаат восока стапка на смртност од дури 30 проценти. Значи кога отокот ќе се појави на грло, стомак или лице, личноста може да почине, и да заврши состојбата фатално", изјави Јовановска Јанковска
Таа истакна дека на состанокот ќе се разменат искуства и информации меѓу земјите и ќе се работи на подигање на свеста и мотивирање на самите пациенти и доктори кои се борат со хередитарниот ангиоедем.
Хередитарен ангиоедем (ХАЕ) е генетско нарушување што резултира со отоци под кожата. Наликува на ангиоедем предизвикан од алергиска реакција.
Сепак, осипот не се развива, а и причината е поинаква. ХАЕ е генетско нарушување поради недостиг или дефект на Ц1 инхибитор. Ц1 инхибитор е дел од системот на комплементот, кој е дел од имунолошкиот систем.
Непосреден повод за појава на оток може да биде траума, треска, возбуда, а често дури и не може да се идентификува. Дијагнозата се прави по клинички преглед, а се потврдува со лабораториски наоди кои потврдуваат недостаток на Ц1 инхибитор во крвта на пациентите.
Во улога на предавачи се професор д-р Марко Чикарди од Италија и професор д-р Хенриета Фаркаш од Унгарија, кои ќе зборуваат за тековните третмани, но и за идните пристапи кон лечење на ХАЕ, како и за влијанието на оваа болест врз децата.
На состанокот присуствуваа пациенти со хередитарен ангиоедем, лица кои се грижат за пациентите и доктори од Албанија, Босна и Херцеговина, Бугарија, Косово, Романија, Словенија, Србија, Турција, Хрватска, Црна Гора и Македонија.
Состанокот ќе трае до 1 октомври, е поддржан од меѓународната организација на пациенти со хередитарен ангиоедем (ХАЕИ) и од неколку фармацевтски компании.
